Une évocation intime de la maladie, de son apparition et des transformations qu'elle impose dans la vie quotidienne, des liens avec le monde médical et les autres malades, jusqu'à l'acceptation et l'espoir. ©Electre 2018

Juin 2011. Gwenaël Bernard a 30 ans. Les médecins lui diagnostiquent une maladie de Charcot. Pronostic : deux à trois ans de survie. Il n'y a pas de traitement. L'un après l'autre, ses muscles sont paralysés.2018. Gwen lutte toujours et Cynthia, son épouse, écrit dans un carnet à spirales ce qu'il lui dicte depuis sa chaise roulante. Plein d'humour, Gwen détaille comment il fait la nique à la maladie. Son récit est un tourbillon de vie. À la maison, il joue avec ses trois enfants, fait les devoirs ; il discute avec ses amis et fait la cuisine ; il voyage en famille et dans les aéroports on le ligote sur un diable, un de ces chariots qui sert au transport de colis. Cynthia, omniprésente, miroir et alter ego, vit à ses côtés son humour et ses difficultés, sa joie de vivre et les péripéties médicales. Pour Gwen, accepter la maladie, c'est recommencer à vivre, c'est commencer une nouvelle vie.