Vous avez entre les mains le journal de Johann. Il l'a écrit pour vous, et pourtant c'est un journal intime, le plus intime qui puisse exister. Il y affronte l'expérience devant laquelle on est toujours, au bout du compte, seul. En 1992, à vingt et un ans, il est mort de mucoviscidose

Vous avez entre les mains le journal de Johann. Il l'a écrit pour vous, et pourtant c'est un journal intime, le plus intime qui puisse exister. Il y affronte l'expérience devant laquelle on est toujours, au bout du compte, seul. En 1992, à vingt et un ans, il est mort de mucoviscidose

Frères jumeaux, Damien et Nicolas Delmer luttent depuis l'enfance contre la mucoviscidose, maladie génétique incurable et dégénérative. On leur avait dit qu'ils ne vivraient pas plus de dix-sept ans : ils en ont aujourd'hui trente-cinq. Malgré la souffrance et la fragilité de leurs corps amaigris, ces deux amoureux de la vie se battent pour continuer à profiter de l'existence : peindre, écrire, se baigner, et même sauter en parachute. Mais quand le quotidien devient insoutenable, la perspective de mourir dans des conditions indignes les révolte. Faute de greffes, ils risquent de partir étouffés, asphyxiés. Pour vivre pleinement, Damien et Nicolas demandent juste à ce que la loi leur permette de mourir en paix. S'ils n'obtiennent pas ce droit et que l'un des deux se retrouve dans une situation extrême, ils n'hésiteront pas à s'aider. Un pacte entre frères, unis jusqu'au dernier souffle. Témoignage bouleversant, ce livre à deux voix est une leçon de courage et un hymne à la vie. Un document essentiel pour comprendre le débat sur le « droit de mourir dans la dignité ».