Eclairage sur le dossier de la libéralisation des données de santé, en France, en 2013. Une doléance des associations de consommateurs pour laquelle le gouvernement semble favorable. Toutefois, malgré des premières initiatives, l'ouverture reste encore faible. Les associations demandent ainsi au gouvernement d'accélérer la publication d'informations portant sur les tarifs et l'efficacité des médicaments. Mais certaines administrations font preuve d'un manque de coopération. A cela s'ajoute également des problèmes techniques.

Les métiers de la documentation scientifique ont évolué et les professionnels de ces secteurs ont dû s'adapter. Ils peuvent être amenés à manipuler différentes données parfois très éloignées de la publication scientifique.

La révision des conditions d'accès aux données médico-administratives prévues par la loi du 26 janvier 2016 intervient dans un contexte marqué par un besoin accru d'accès aux données de santé, motivé en particulier par les nouvelles méthodes de recherche induites par les techniques du data mining.

Avec le numérique, les données de santé acquièrent une nouvelle dimension. Professionnels de la santé, chercheurs, pouvoirs publics, industriels, associations, mais aussi simples citoyens, ils sont nombreux à graviter autour des perspectives offertes par l'e-santé en termes d'innovation et de régulation. Pour maîtriser ce nouveau périmètre, ce sont certains profils métiers qui vont s'imposer.

Dans l'univers de la santé, où se multiplient les données numériques, les bases de données anonymisées gérées par des entités publiques sont un enjeu majeur. Pour qu'elles soient pleinement utiles, leur accès doit être suffisamment ouvert. En 2016, la loi de modernisation du système de santé prévoit des évolutions positives mais risque de conduire à des retours en arrière et crée un système administratif trop complexe. La voie d'avenir est la mise en place d'un véritable système de régulation.

Dans la santé comme dans d'autres secteurs, le numérique est porteur d'un fort potentiel de création de nouveaux services et d'émergence d'opportunités, sources de gains d'efficience. L'enjeu pour la puissance publique est d'en favoriser la diffusion et l'usage en mobilisant la palette des instruments d'intervention à sa disposition.

Les pouvoirs publics chargés de la conception des systèmes d'information de santé ont déterminé quatre axes pour la feuille de route élaborée en 2012 : l'informatisation des métiers et des établissements de santé, la coordination des soins, l'information des patients et le pilotage du système de santé. Le système associe acteurs publics et privés, à l'image de la société civile.

La nouvelle feuille de route ministérielle pour l'e-santé vise à donner son plein essor au gisement de valeur que représentent les données de santé. L'Asip Santé a mis en place les conditions pour que l'échange et le partage de ces données puissent se développer dans un cadre de confiance. La clé de la réussite réside désormais dans la diffusion des usages à large échelle.

Les données publiques de santé offrent de nombreuses perspectives de réutilisations innovantes comme l'amélioration de la prise en charge du patient - en particulier passer d'une logique curative à une logique préventive -, le contrôle des dépenses nationales de santé, notamment dans la perspective du vieillissement de la population, ou l'offre de nouveaux terrains d'analyses et d'expérimentations pour la recherche médicale dans les secteurs de l'épidémiologie, des maladies chroniques, de la pharmacovigilance, etc.