Présentatrice vedette de la télévision suédoise, l'auteure mène une vie heureuse jusqu'au jour où elle apprend qu'elle est atteinte de la maladie de Charcot, maladie neurologique dégénérative qui touche la moelle épinière. Dans ce livre-testament, elle évoque les moments heureux de son existence, décrit les consultations avec les médecins et livre ses sentiments à l'approche de l'échéance fatale.

A. Ducrocq a passé du temps auprès de T. Verhelst, prêtre orthodoxe atteint d'une sclérose latérale amyotrophique, une maladie dégénérative, pour l'accompagner par le dialogue et l'écoute jusqu'à la mort. Son récit, témoignage sur la fragilité et la dépendance, s'appuie sur cette expérience et sur les journaux spirituels que l'homme a tenus tout au long de sa maladie.

Susan Spencer-Wendel, 45 ans, apprend qu'elle est atteinte de la maladie de Charcot et qu'il ne lui reste que quelques années à vivre. Cette mère de trois enfants, animée d'un esprit et d'un courage indomptables, vit cette mort annoncée comme un parcours initiatique, un hymne paradoxal à la joie de vivre et au bonheur. Electre 2014

« Longtemps, je me suis crue immortelle. Je l'étais comme le sont ceux conscients de mourir un jour. Un jour lointain, fantasmatique, noyé dans le brouillard du temps et la brume opaque des idées. » Marie Sey est une femme pleine de vie ; elle est mère, enseignante passionnée. Un jour, son index cesse de lui obéir, symptôme à première vue anodin mais qui fera basculer tout son univers. Des salles d'attente froides de l'hôpital aux cabinets de divers spécialistes, elle finit par apprendre le diagnostic fatal : elle est atteinte de la maladie de Charcot, qui a commencé à atrophier ses muscles et la rendra petit à petit prisonnière de son propre corps. Jusqu'à son dernier souffle, poussée dans ses derniers retranchements, elle résiste de toute la force de son esprit pour continuer à écrire : elle vivra jusqu'à en mourir. Avec une sensibilité et une âpreté exacerbées par l'altération progressive de son corps, elle nous offre ce texte autobiographique bouleversant, parsemé d'observations et de réflexions percutantes sur les relations soignant-soigné et leur impact émotionnel. Bien au-delà du domaine médical, Marie Sey se livre et nous plonge également dans la fulgurance d'une magnifique et ultime histoire d'amour, les dernières émotions de sa féminité. Malgré la mort qui approche, la passion flamboie alors, elle illumine la vie.