Xeroderma pigmentosum
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Année de parution :
2022
Olympe a seulement un an lorsque le diagnostic tombe : la petite fille est atteinte d'une maladie orpheline qui n'a pas de remède, la Xeroderma Pigmentosum. C'est une « fille de la lune » et sa maladie la rend allergique au soleil et à la lumière. Pour sa mère, Émilie, c'est un effondrement, d'autant que les médecins lui donnent une espérance de vie très faible. Mais pas question pour elle de baisser les bras. Elle se lance ainsi dans la confection d'une « bulle » permettant à sa fille de sortir tout en étant protégée contre les rayons UV. Aujourd'hui Olympe a 13 ans. Grâce à la volonté de sa mère et à cette « bulle » qui lui permet de sortir et de suivre sa scolarité, elle a des journées bien remplies. Férue de sport et de sensations fortes, la jeune fille a une soif de vie à toute épreuve. Son témoignage est une leçon de courage.
Détails
Editeur :
Importance matérielle :
1 vol. (238 p.) : 23 cm
9782824621180
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