La maladie de Steinert, ou DM1, est une maladie neuromusculaire, génétique et rare impliquant de nombreuses fonctions et incluant des troubles cognitifs. Ces derniers sont fréquemment invoqués par les médecins pour expliquer les problèmes rencontrés lors des consultations avec ces "patients difficiles". Néanmoins, la qualification de ces troubles reste sujette à débats. La recherche ASHAM visait à mieux comprendre les habitudes de vie et les conditions de prise en charge des personnes atteintes à partir d'une étude qualitative auprès de patients et soignants. L'article propose d'analyser quatre situations types de consultations problématiques, chacune mettant en scène un hiatus existant entre l'expérience de vie des patients et l'évaluation médicale de la maladie. Patients et soignants ne disent ni ne qualifient de la même manière la maladie, et cette explicitation permet de remettre en contexte la notion de "patient difficile" au profit d'une responsabilisation collective.