Parcours patient et drépanocytose
01 janvier 2022
Numéros de page :
18 p. / p. 15-32 : ill. en coul.
La drépanocytose est une pathologie génétique rare de l'hémoglobine transmise par les deux parents. Peu connue du grand public et des professionnels de santé, elle est présente dans tout le pays, avec une prévalence élevée en Île-de-France ainsi qu'en Outre-mer. Cette maladie chronique, diagnostiquée dés la naissance, est caractérisée par un parcours de soins, d'éducation et d'accompagnement au long cours qui mobilise un large éventail d'intervenants en pédiatrie puis en médecine de l'adulte : médecins, infirmières, aides-soignantes, kinésithérapeutes, psychologues, ethnopsychologues, assistantes sociales, etc. La prévention et la prise en charge des complications aiguës, dont la crise douloureuse, et chroniques est hospitalière. Les associations d'usagers exercent un rôle d'information et de soutien.