Les maladies hémorragiques ont un retentissement majeur sur la vie des patients et de leurs familles. Les infirmières travaillent en équipe pluridisciplinaire pour organiser des prises en charge individualisée, efficientes et sécurisées. À la recherche d'une vie autonome pour ces patients, elles coordonnent un accompagnement au long cours et travaillent en réseau pour mutualiser leurs compétences, favoriser la recherche et optimiser les prises en charge. La thérapie génique, en plein essor, viendra sans aucun doute révolutionner cette approche en permettant, espérons-le, la guérison définitive.