Les maladies hémorragiques ont un retentissement majeur sur la vie des patients et de leurs familles. Les infirmières travaillent en équipe pluridisciplinaire pour organiser des prises en charge individualisée, efficientes et sécurisées. À la recherche d'une vie autonome pour ces patients, elles coordonnent un accompagnement au long cours et travaillent en réseau pour mutualiser leurs compétences, favoriser la recherche et optimiser les prises en charge.

Depuis un siècle, le traitement de l’hémophilie a considérablement évolué. À ce jour, son principe est toujours de prévenir la survenue d’hémorragies par injections intraveineuses régulières de concentré de facteur VIII ou IX. Il permet d’atteindre une espérance de vie similaire à la population générale. La qualité de vie est en constante amélioration, malgré la contrainte imposée par les modalités et la fréquence des injections. La complication principale reste le développement d’anticorps inhibant les facteurs administrés.

Six malades ont été traités avec succès à l'aide d'un gène codant une protéine essentielle à la coagulation du sang.

L'hémophilie est une maladie de la coagulation sanguine d'origine génétique. Ses manifestations hémorragiques, dues à une déficience en "facteur antihémophilique", sont connues depuis longtemps.