L’accompagnement de nouveau-nés en soins palliatifs reste difficile pour les professionnels z Les représentations, les peurs et les difficultés réelles sont autant de facteurs les mettant à l’épreuve z Une supervision en lien avec une équipe ressource de soins palliatifs pédiatriques pourrait constituer un moyen efficace pour prévenir l’épuisement professionnel et améliorer la qualité du soin.

La trisomie 18 ou syndrome d’Edwards est la deuxième trisomie autosomale la plus fréquente. Le phénotype associe des dysmorphies, des malformations congénitales, dont la plus commune est la cardiopathie, et une atteinte neuro-développementale sévère. Au vu d’une survie médiane de 2 à 14,5 jours, elle a été historiquement considérée létale et la prise en charge a longtemps été palliative. Cette approche a été proposée pour une petite fille dont le diagnostic a été confirmé en post-natal. Ses parents étaient, dans un premier temps, en désaccord avec la stratégie de prise en charge.