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Prader-Labhart-Willi

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Oupeye Section adultes 82-9 IDI Disponible
Année de parution :
2021
C'est la foudre qui tombe sur la famille de Philippe Idiartegaray, à l'annonce de la maladie de David, leur quatrième fils. Le syndrome de Prater-Willi rime en effet avec lourd handicap et bouleversement familial. De ce mal, son père a souhaité ne rien cacher. À partir de tranches de vie, d'anecdotes ou de séquences toutes brèves, Philippe Idiartegaray exprime ce que ce handicap représente en termes de contraintes, d'angoisses et de frustrations, mais aussi tout le prix qu'il donne à la vie quotidienne. Avec un humour communicatif, il montre combien cette situation est aussi un appel à l'amour et à la joie de vivre pour mieux affronter les jours difficiles. « C'est clair, drôle, triste, franc », écrit Philippe Pozzo di Borgo à la lecture de ce livre. « Je n'ai pas le temps de me laisser aller au chagrin qu'une nouvelle anecdote relance la gaieté. » Et si, à cause de sa fragilité et de sa présence même, David était à sa manière ce « petit héros » dont parle son père avec tendresse ? Préface par Philippe Pozzo di Borgo
Editeur :
Importance matérielle :
1 vol. (163 p.) : 20 cm
9782706719509
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Article

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Date parution pério
2024-02-01
Le syndrome de Prader–Willi (SPW) est une maladie génétique rare caractérisée par une hypotonie musculaire à la naissance, des troubles cognitifs et comportementaux dont une impulsivité alimentaire conduisant souvent à l’obésité. La prise en charge est principalement psycho-éducative et comportementale, avec une importance particulière accordée à la nutrition dès la petite enfance.
Numéros de page :
3 p. / p. 44-46