L'annonce d'une maladie rare entraîne chez les patients, leur famille, leurs proches, un très grand désarroi. C'est logique, car moins il y a de personnes touchées, moins on a de chances d'avoir un traitement adéquat. Pourtant la volonté dans les laboratoires et dans les institutions de ne pas laisser ces patients à l'abandon est réelle.